Divadelní představení pro vážně nemocnou Sofinku…

Pardubice – Nebývalou vlnu solidarity zvedla informace o nemocné Sofince. Roční holčička z Pardubic trpí spinální svalovou atrofií I. stupně, což je genetické onemocnění, při němž dítěti postupně ochabují všechny svaly včetně těch, které umožňují polykání a dýchání. Ve středu 11. září od 20 hodin se v Kongresovém centru v Pardubicích uskuteční charitativní představení. Zakoupením vstupenky a návštěvou představení můžete k léčbě holčičky pomoci i vy.

Zaměstnanec pardubické Retie Luboš Petrovický dostal před dvěma lety krásný vánoční dárek. Narodila se mu dcera Sofie. Bohužel se rodinné štěstí záhy proměnilo v noční můru a boj s časem. Vzhledem k tomu, že se malá Sofinka vůbec nehýbala, podstoupili s ní rodiče řadu vyšetření. Jejich výsledek byl krutý: holčička trpí vzácnou vrozenou genetickou nemocí – spinální svalovou atrofií I. stupně.

Reklama

Děti s touto vzácnou nemocí se dožívají zhruba dvou let. Rodiče Sofinky se ale nedali a zjistili si spoustu užitečných informací o nemoci, jež jim chtěla sebrat jejich holčičku. Usilovným pátráním zjistili, že v americkém Bostonu se právě uskutečňuje studie na takzvanou genovou substituční terapii. A stal se první zázrak: Sofinka byla jako jedno ze tří zahraničních dětí do studie zařazena.

Díky podstoupené léčbě má holčička naději na delší a kvalitnější život. K tomu ale potřebuje celou řadu terapií, specielních rehabilitačních pobytů a mnoho kompenzačních pomůcek. Většina z toho bohužel není hrazena ze zdravotního pojištění, a rodina se tak dostala do svízelné situace znovu: Sofinka sice má naději, ale chybí jí prostředky k jejímu naplnění.

Mezi tatínkovými kolegy v Retii se okamžitě zvedla vlna solidarity a podpory, která postupně pronikla do celé skupiny CSG. A vznikl nápad, jak Sofince pomoci. Divadelní skupina Novoměstská Divadelní Sebranka, v níž působí zaměstnanci společnosti Elton hodinářská, přišla s nápadem odehrát pro Sofinku charitativní divadelní představení.

Věci se daly do běhu. Kongresové centrum Palác Pardubice poskytlo zdarma prostory, ve kterém soubor 11. září od 20 hodin odehraje bez nároku na honorář středověkou moralitní hru Odsouzení hostiny, jejímž autorem je Nicolas de la Chesnay. Výtěžek ze vstupného, které je dobrovolné, převezmou přímo na místě Sofinčini rodiče.

Reklama

Rezervace vstupenek probíhá na třech místech v Pardubicích, konkrétně v Panorama Cafe-baru v OC Atrium Palác Pardubice, v Lumpáriu – dětský svět v Pardubicích Trnové a v Pardubickém Lajfu v Perštýnské ulici. Na těchto místech jsou k dispozici kasičky a bližší informace. Zájemci si mohou lístky zakoupit i přímo v pokladně Kongresového centra v den představení.

Kromě známých a kolegů z Pardubické Retie, Eldisu či novoměstského Eltonu a dalších společností skupiny CSG je představení samozřejmě otevřeno pro každého, kdo chce podpořit naději malé Sofinky.

„Moc děkuji všem, kteří se na přípravě akce bez nároku na jakoukoli odměnu podílejí. Díky tomu už nemáme pocit, že jsme na všechno sami, a už jenom to nás nabíjí obrovskou energií. A také nadějí, že se celá naše rodina – Sofinka, její sestřička i můj muž – jednou dočkáme téměř normálního rodinného života. Samozřejmě děkujeme také všem, kteří Sofince věnují jeden večer a přijdou na divadlo. Věřím, že se jim představení bude líbit,“ říká Sofinčina maminka.

Vstupné na představení je dobrovolné. Přispívat Sofince lze též prostřednictvím transparentního účtu, jehož číslo najdete spolu s dalšími informacemi na webových stránkách www.nadejeprosofinku.cz, případně na Facebooku #nadejeprosofinkuSMA.

Zdroj a foto: PP Partners Prague

  •  
  •  
Reklama